ユーイング肉腫

重粒子線 コルセット作り

前回の重粒子線施設から二週間後今回はコルセット作りの為に再び電車に揺られる。 幸い時間指定がこっちから出来たので出来るだけ通勤ラッシュを避けて行けた。 運がいいことにその時間帯だと座ることもできてラッキー!! 施設に着き軽い説明を受ける。 ・…

 重粒子線 やる前に

4クール後半戦が終わりジーラスタを打ちに。 ユーイング肉腫になってからは人混みを避けマスク手洗を常にしてきた。 重粒子線の施設に行くには電車を乗り換えたり人混みを避けていくことは難しい。 主治医の先生に人混みはいいのか聞いてみたが、軽く「いけ…

4クール目後半 終了

あいも変わらず吐き気と倦怠感。 食べる量も最初から少なく食べていないのに体重が増える。 水を飲むのも気分が悪いが薬を飲まないとダメなのでなんとか飲む。日により口にするのは薬を飲む時の水だけの時も。 空腹感はやはりあり、食べたい気持ちもあるし家…

4クール目後半

急遽PET検査と造影MRI検査を実施。自宅療養中だが慌ただしい。 あっちゃこっちゃ行きつつも4クール目後半IE療法スタート直前。 歯の痛みは相変わらずあるがいつも入院前になると痛みが引いてくれるので助かる。 自宅で食べれるだけ食べての太り溜め。 たる…

重粒子線 やることに

自宅で家族と相談し命が助かる可能性がこっちの方が高ければ重粒子線を受けようとのことになる。 主治医の先生にPETと造影MRIの予約をして欲しいと電話で頼むもあまり乗り気じゃないみたい。 小児科の先生曰く重粒子線をすれば2ヶ月間そこに通わなくてはなら…

重粒子線 説明だけでも

放射線科の話を聞き家族と話し合い説明だけでも一度聞いてみようかなとなり、放射線科の先生に紹介状を書いてもらう。 4クール後半が始まる前に一度重粒子線の病院に行き説明を聞きに行くことに。 電車を乗り継ぎ1時間半。体力が落ちているせいか立ちっぱ…

放射線科診察

4クール目前半が終了しジーラスタを打ちに病院へ。その後放射線科の外来受診をする。 放射線科の受付で待つ事1時間、、、 ようやく自分の番が呼ばれて診察室へ。 少し小太りな先生が小児科の先生の紹介状を読んでいる。 放射線科先生曰く 「ユーイング肉腫…

4クール目前半 緩和ケア

朝は強い吐き気止めの薬を飲む。 その後点滴のルートから吐き気止めの薬剤と利尿作用の薬を入れてもらいその後30分の膀胱炎を抑える点滴を入れる。 そうこうしていると、緩和ケアの先生が来てくれた。 飲んでいる薬は ・足の痺れ止め ・足の痛み止め ・腰…

4クール目前半

抗癌剤治療のリズムも分かってきて体が慣れても、歯の痛みは止まらず。 ジーラスタを打って5日後くらいには歯の痛さがピークを迎えはの痛みが治まった頃に抗癌剤治療が再びスタートする。 正直抗癌剤は嫌で嫌で辛くて辛くて。 食べられず、飲めず、倦怠感も…

3クール目後半終了

ほぼ薬だけ胃に入れた4日間を終了し自宅へ。 自宅では奥さんと奥さんのお母さんが子供二人の世話をしてくれているので安心。 家に着くと例の如くまずはシャワー。 氷を口に入れながらソファーでぼーっと。 以前と違うのは新生児がふにゃふにゃ言っている。 …

3クール目後半戦

IE療法は基本的に3、4日の入院で解放される。 ただオシッコの出が悪かったり副作用がキツすぎたりするともうちょっと入院とかは言われるけれども。 VDC療法よりはまだ短期戦で行ける分ストレス的にはマシだが結構薬剤が自分には合っていないのか吐き気・倦…

3クール目後半

奥さんが退院してから2日後今度は自分の入院。 奥さん側の両親がそのまま泊まってくれたので安心して行ける。 入院一式を持って病院へ。 頭の中で自分の病気、子供のこと、奥さんの出産のこと などで一杯だったけどとりあえず奥さんの出産は乗り越えれた。 …

療養延長中

本来ならば入院予定の日。 奥さんの出産の為上の子供の面倒を見ると言う理由で一週間入院を先延ばし。 歯の痛みも3日ほど前から治り食べたい物も食べれる。 子供と二人の生活も慣れてきたのか余裕が出てきた。 一週間後には憂鬱な入院生活が再び始まる。 そ…

3クール目後半 延長

出産に立ち会ってから1時間くらい。 託児所に預けた上の子供を迎えに行かないといけない時間になり、労いの言葉を奥さんにかけてからサヨナラした。 予定では3日後には3クール目だが子供の面倒とかがあるので少し延長の旨を先生に伝えないとな、、、 帰り…

産まれた

奥さんが切迫入院になり2歳児と二人っきり生活。 なんとか二人っきり生活も二週間目に突入しリズムも分かってきた。 体力面は不安だし今は風邪なんか絶対にひけない。 子供を託児所に送ってから奥さんの病院へ。駐車場に着くと電話が鳴る。from奥さん どう…

抗がん剤と2歳児

免疫力が落ちている状態で家事・育児。 今まで全部奥さんに任せていた自分が悪いのでこれも己の業だと思い頑張る。 子供のご飯もレトルトか、体調が良い時にはお肉やらお魚を焼いたりしてるのだけれども食べたり食べなかったり。 奥さんがいないからか便秘気…

ジーラスタ4回目

VDC療法終了し自宅療養。 この時オシッコをする際に尿道に激痛が走った。 こりゃまずいなぁと思いながら前屈みでトイレから出るもコルセットをつけているのでうまく屈めないし 先生との約束で退院後は水を飲めるだけ飲んでオシッコをいっぱい出すように言わ…

3クール目前半 終了

看護婦さんや主治医の先生から抗がん剤治療していた人はアレ食べれたよ、コレがおすすめらしいよと色々聞きその度病院の売店で試すもやっぱり口に合わず。 ・かむかむレモン ・ポテトチップスうすしお味 ・フリスク ・カルピス 他色々教えてもらって色々試す…

3クール目前半 途中

3クール目前半3日目の晩。 夜に心臓の痛みがきた。痛みというより圧迫感? 大きな鉄板で胸を押さえつけられている感じがして動悸が激しくなる。 20分ほど耐えていたが耐えきれずナースコールで看護師さんを呼ぶ。 夜間でスタッフが少なく10分ほどで来てく…

3クール目前半

歯の痛みがマシになって少し食べる量が増えてきたら再び抗癌剤。 3クール目前半VDC療法の開始。 3クール前半終了して2週目くらいに奥さんの出産予定。無事立ち会えるかな? VDC療法すると心臓がすごく痛むので辛いんだよな、、 すぐに治るけれど続くとな…

3クール目にむけて

ジーラスタを打ち少しづつ体力が回復傾向に。食欲もほどほど出てきて好きなのを食べられる。 しかし、入院5日前くらいからは歯の痛みが出てくるはずなので今のうちに好きなのを好きなだけ食べる。 出来たら刺身とか生ものとかを食べたいのだが、、、 肉、肉…

2クール目後半終了

ふらつきながらなんとか帰宅。 お風呂に入れなかったのでとりあえず自宅でシャワーをひたすら浴び続ける。 この日は2月中頃。体毛がなくなってしまい寒さが一段とこたえる。 帰宅すると子供は保育園。奥さんと二人でいるも奥さんも切迫になりかけの為寝たき…

2クール目後半最終

IE療法最終日。 昼過ぎに全ての薬剤を入れ終わり、あとはウロミテキサンを6時間ほどかけて入れるのみ。 足取りはおぼつかず、食べていないが無理矢理点滴の水を入れているので顔や足が浮腫む。 点滴台を押しながらトイレに30分おきに行くのだがこれもまた…

やはり無理

抗がん剤治療2クール目後半が開始。 今回は日数の少ないIE療法。 4日ほどで帰れる。 抗癌剤投与開始すぐに鼻の奥のツーンとする痛みが出てきてお昼ご飯。 こってり食。 豚肉を濃いめの味付けで炊いてくれている。 しかし、匂いが受け付けない。 やっぱり食…

2クール目後半

2回目のIE療法を開始。 自宅では奥さんが切迫早産の危険がある為ほぼ寝たきりの生活。 自分は自分で病院で寝たきりの生活。 2歳の子供が気にはなるがここは周りに助けてもらおう。 出来るのならば出産には立ち会いたいがどうなることか? 入院手続きを済ま…

歯の痛み再来

クリスマスが過ぎお正月。 正月くらいいいのを食べたいが生モノは禁止。火を通している物じゃないとという事で、ひたすらお肉系の物を出してくれた。 しかし、年末からまた再び歯の痛みが強くなり口が開けられない。 堅いものは噛みきれない。 啜るようなも…

傷病手当

病院から1回目の傷病手当の診断書が完成したと連絡あり。 この日は確か12月終わり。 初めて入院してから1ヶ月ごとに書いてもらうんだがようやく10月分が完成したと。 大きな病院なので患者数も多く先生たちは忙しいんだろうけれどこっちも生活がかかっ…

ジーラスタ3回目

白血球を増やすジーラスタを打ちに病院へ。 一昨日謎の胸痛が出現したがあれからは出ていない。 主治医の先生にこのことを伝えると、次の入院前に心臓のエコーを撮るとのこと。 抗癌剤の薬剤が残り心臓に負担をかけているかもしれないと。ドキソルビシンがそ…

胸の痛み

昨日病院から帰って来て次の日くらいから少しずつ口に物が入れれるようになって来た。 子供の託児所に行くが何故かすごい子供に甘えられ自分も一緒に送りに行くことに。 助手席に座っているだけだが、、、 帰りの車の中で胸がすごい苦しくなっていく感じがし…

2クール目前半終了

クリスマス前に2クール目前半は終了。 入院中夜とかは自販機の前で子供とライン電話をしたりしたが20分ぐらいでグッタリ。 ようやく家族に会えると思うとしんどいながらも足取りは軽い。 しかし、今回は抗癌剤の副作用で気分不良+5回食にしたんで味気の…